Pour faciliter la communication avec votre médecin, vous pourriez utiliser un carnet pour noter ce qui s’est passé entre 2 consultations :
N’oubliez pas de noter également les faits positifs : constater une amélioration, une absence de poussées. Il est important que votre médecin en soit tenu informé.
Ces consultations sont aussi l’occasion d’aborder des sujets plus généraux, d’exprimer vos inquiétudes, de poser des questions sur vos besoins
ou vos projets d’avenir. (2)
De plus, n’oubliez pas de prendre avec vous les examens, bilans, radiologies que vous auriez réalisés depuis la précédente consultation. (1)
Lorsque vous consultez un professionnel de santé pour une autre affection (dentiste par exemple), précisez-lui que vous êtes déjà pris(e) en
charge pour une polyarthrite rhumatoïde. (3)
Parler ou non de votre maladie est très personnel selon votre histoire, l’atteinte articulaire, le niveau de douleur ou de fatigue.
Avoir besoin d’échanger, se sentir écouté(e) ou compris(e) est parfois nécessaire. Vous pouvez faire appel à un proche, votre équipe soignante ou
une association de patient. N’hésitez pas à demander du soutien. (4)
Parce que la vie est faite d’interactions avec les autres (à la maison, dans la famille, avec les amis, au travail), vous allez probablement être
amené(e) à parler de votre maladie : utilisez des mots simples, factuels, expliquez sans dramatiser. Le mal-être que vous pourriez ressentir chez
les autres n’est pas contre vous, cela peut être de l’embarras, de la surprise, de la crainte. La parole est salutaire dans ces cas là. (4)
Chaque cas est différent : selon l’activité de votre maladie, votre niveau de handicap, votre histoire, votre métier, choisissez le moment qui vous
convient pour en parler à vos collègues et à votre hiérarchie.
Rendre l’information officielle peut vous soulager d’un poids et rendre les choses plus faciles, par exemple :
Vous pouvez demander conseil auprès du médecin du travail et de votre équipe soignante. (3)
En France, de grandes enquêtes réalisées au sein d’associations de patients ont fait part des difficultés sexuelles dans les rhumatismes inflammatoires chroniques. Elles touchent plus de la moitié des patients.
Certains patients constatent une altération du désir et de la libido. Cela peut être lié aux manifestations de la maladie, aux douleurs, à la fatigue. Les répercussions de la maladie peuvent aussi modifier l’image et l’estime de soi, avec des conséquences sur la vie intime.
Vous pouvez vous faire aider d’un psychologue ou sexologue. Vous pouvez également aborder ce sujet avec votre médecin, même si ce n’est pas évident pendant une consultation : l’équipe soignante est là pour répondre à toutes vos questions sur votre santé en général, et ce sujet en fait partie. (5)
La polyarthrite rhumatoïde est reconnue comme une affection de longue durée (ALD). Les examens et les soins en rapport avec cette maladie sont par conséquent pris en charge à 100 % sur la base des tarifs de l’Assurance Maladie. (3)
Selon vos besoins vous pouvez prendre contact avec une assistante sociale, votre caisse d’allocations familiale (CAF), la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) dont vous dépendez. (3)
Ces structures peuvent vous aider dans votre vie quotidienne et vos déplacements.
Si votre situation le nécessite, vous pouvez peut-être bénéficier du statut de travailleur handicapé. La reconnaissance de ce handicap pourrait vous permettre de bénéficier de services et d’aides financières, d’aménagements professionnels, réorientation ou formation professionnelle rémunérée par l’Agefiph (Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion professionnelle des Personnes Handicapées). (3)
FR-IMMR-240091 - 07/2024
